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北京残疾人高等教育:让阳光照进生命的裂缝

木马童话黑暗餐厅里,墙壁和厚重的遮光布阻断了一切光线,张爱民身边能发光的物体全部被收走。
张爱民把手搭在学生周昊雨的肩膀上,走进房间。最厚重的黑暗从她四周压来,她感受不到任何光线,只能跟着周昊雨一步一步向前挪。
老师你往前走,这里没有障碍物。周昊雨的话,张爱民根本不信。她很害怕。坐到餐桌旁边,大概过了五分钟,她的胸口开始发闷,所有感知能力都在下降。饭菜上来了,她尝试进食,手在桌面上乱摸一通,抓了一手蘸酱。她坐不住,离开了这个房间。
对于她来说,在黑暗餐厅的几分钟是一次短暂的失明体验,但对于她的学生们,这是他们数十年如一日的生活。
在北京联合大学特殊教育学院教盲生近十年,张爱民才真正理解学生们的世界。一个人要有多强大的内心,才能在一生的黑暗中克服这种绝望。


北京联合大学特殊教育学院的视障学生正在录音棚为冬残奥会开幕式录音。受访者供图
残缺的世界
周昊雨的童年总是很孤独。小伙伴们打雪仗时,他瞄不准也躲不及,男生嫌弃他,女生也拒绝他加入。
只有一个小女孩愿意接纳他,他蹲在地上团起雪球,递给小女孩,由她丢向对面的孩子。当时的周昊雨,虽然看不清,但还能看到女孩衣服的颜色。第一次见到她,女孩坐在他的右边,扎着一个马尾辫,穿着一件蓝白格子的衬衫。
这是周昊雨为数不多还能看到东西的时光,视力下降得太快,后来他的世界里只剩下微弱的光点和大片的黑暗。
出现视力障碍之前,姚庆敏的学习成绩很好。她总是争着考第一,考到第二甚至都会大哭一场。

10岁那年,她的视力迅速下降。经检查,她得了先天性视网膜色素变性。
这种病在不同人身上的体现并不相同,相比周昊雨的略有光感,姚庆敏很难形容自己的世界可以清楚地看到身边路过的一只蚂蚁,却无法看清眼前行驶的车辆和手中的试卷。有时骑着自行车她就撞上了路边的栏杆;个子很高,却被老师一排一排往前挪。

她想逃避,不管是学习还是生活。她从班级第一变成了倒数第一,连当地最差的高中都没有考上。
12岁,错过了语言康复训练的最佳年龄,杨小燕说出来的话只有父母能听得懂。
小时候,因为用错药物,杨小燕失去了听力。在她附近放鞭炮,她只能听到一点点,巨大的噪音对于她来说也只是耳膜的共振,不能带来任何有效信息。

植入人工耳蜗之后,她可以听到周围大部分的声音,但是语言恢复却很艰难。妈妈形容,杨小燕小声说话像蚊子哼哼,再大点声像打炮,经常把握不好分寸,把别人吓一跳。
就语言康复来说,王跃龙要比杨小燕幸运得多。一两岁的时候,母亲就发现了他的异常和其他小孩玩的时候,王跃龙不爱说话,也不爱回应。趁他不注意,母亲拿大喇叭从他身后喊,他依然没有反应。
他被诊断为先天性听力一级障碍。这属于听力残疾中最严重的等级,在日常生活中,没有助听器的帮助,王跃龙基本听不到任何声音。
但因为发现得早,并且及时佩戴助听器进行语言康复训练,尽管说话有些磕绊,语调有些奇怪,王跃龙仍算是可以正常说话的。康复医生评价他:听力一级障碍能正常开口说话,属于医学上的奇迹了。
为了不落后健全儿童太多,母亲咬咬牙,狠下心让他进入普通小学和初中读书。他就像普通的小孩一样,听课、读书,努力让自己看起来不特殊,也从不会主动说自己听力不好。
有人听着奇怪,问他口音为什么这么重;有人看出他是个聋人,故意把说话语速加快。
小时候听到这些,他只能憋在心里。长大了,工作了,依旧会遇到这样那样的刁难,他也学着放下。残健融合,终究是一条很长的路。
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3月29日晚,姚庆敏在琴房练习钢琴。新京报实习生 王烨烜 摄
教残障生是个良心活儿
在音乐学专业负责人张爱民看来,教一个视障学生的困难程度胜过教十个普通学生。
老师们要像解剖麻雀一样把曲谱分成许多细小的部分:曲子的节拍、音符的升降号、重音记号、每一处情感标记,健全人可以一眼看到的曲谱,视障生需要老师一个一个念出来。念完右手的旋律,还要念左手的和弦。每次到学期末,她的咽炎都会变得更严重。
教学生钢琴调律时,老师需要将钢琴大卸八块,让学生把手伸进钢琴里触摸每一根琴弦,或将背板拆下来,让学生熟悉零件的安装步骤。
钢琴里有几千个零件,每一个螺丝和弦锤,相似中有着些微的不同,眼睛都很难看出,何况用手摸。
张爱民知道,教残障生纯属良心活儿,老师能做到什么程度全靠自己。八九岁时,周昊雨就从启蒙老师潘晓梅那里明白了这句话。
50多个学琴的孩子一起上大课,潘晓梅给了周昊雨独一无二的照顾。他看不清五线谱,潘晓梅用白板笔或毛笔将五线谱画在A3纸上,每个音符和手指盖一样大,一张纸只够画两行五线谱,一行只有十几个音符。开始,曲子简单,一份乐谱也就抄个一两页,到后来,难度加大,潘晓梅动辄就要抄上四五十页。
两年启蒙路上,潘晓梅给周昊雨抄的乐谱,摞起来大概有1米高。她的努力使周昊雨奠定了很好的音乐基础。
从2010年来到特殊教育学院,孩子们的就业出路就成了困扰孙岩的难题。她在计算机专业承担专业英语课程教学,她发现,听障生普遍英语水平较低,投简历总是被拒,也不敢考研。
教学课时有限,想要大幅提升英语必须利用课余时间。2018年,孙岩成立了北联大听障大学生英语社团。志愿者们给社团提供了大学英语四级的辅导,社团不定期开英语讲座,定期举办英语打卡、英语竞赛等活动。
杨小燕记得老师们经常说一句话:与其等别人为我们提供环境,不如我们自己去创造环境。 对于听障生来说,背单词最大的障碍是对音标没有概念,不能边读边记,杨小燕就利用从社团学到的背单词技巧摸索出自己的方法,反复看和写。因为英语四六级考试对听障考生免试听力,听力的总分会算到其他题目上,杨小燕就专攻阅读、作文和翻译。
第一次报名英语四级考试,杨小燕顺利通过。不放弃不一定有好结果,但是放弃了就一定没有好结果。杨小燕说,她一直坚信这句话。


3月13日晚,北京2022年冬残奥会闭幕式结束后,音乐学专业负责人张爱民(左)和2021级学生、定音鼓鼓手王得江合影。

受访者供图

要抵达和别人一样的终点,总是要多绕一个弯

很长一段时间里,学工办主任寇蕴都能在某个教室的后门看到一个踱步的女孩。
女孩叫谷鉴岚,9岁那年,她被确诊为非典型脉络丛乳头状瘤,开颅手术后,一直高烧不退,颅内积水压迫了视神经,术后第八天,她失去了光明。

为了给她治病,家里的房子卖了;姐姐想省钱,差点放弃上大学;父亲曾是一个小老板,花光家里所有积蓄后,他四处打零工,哪里有活儿就去哪;母亲则随她一路辗转陪读,从湖南到北京。

北联大为谷鉴岚的母亲安排了保洁工作,她可以住在学校里陪孩子,不必在外面租房。学校还特意空出一个小工具间,让她有地方为女儿熬药。

谷鉴岚时常会晕厥,脑袋里的肿瘤就像一个不定时炸弹。好好坐在教室里上课都成了一种奢望。她总是会感觉透不过气,为了不耽误学习,她就在教室后面站着听讲,站累了就在后门附近轻声踱步。

对于姚庆敏来说,要抵达和别人一样的终点,总是要多绕一个弯。

没考上高中的她,选择前往一所中专学幼师专业。幼师专业的课程中有一门电子琴演奏,小时候她在桌子上画的黑白键成为了立体的琴键,她央求母亲为她买一架属于自己的琴。
姚庆敏家不算富裕,父亲在她三岁时患了脑萎缩,之后七八年都不能工作,一家人全靠母亲种地和打零工支撑。

一架钢琴1万多元,放在平房里十分扎眼,周边几个村子没有任何人家里有钢琴。在邻居的眼里,姚庆敏的母亲简直疯了。

16岁开始学钢琴,她已经落后了同龄人十年乃至更长的时间。从幼儿园下班后,姚庆敏经常坐在钢琴前,拿着一个超高倍数、用来放大玉器裂纹的放大镜看乐谱。因为视野缺陷问题,看几个音符,她的眼睛就会找不到刚才看的点。没有钱请老师,遇到不懂的,她就等着琴行的钢琴老师下课后,厚着脸皮跑过去询问几个问题。
除了妈妈,家里所有人都反对姚庆敏上大学。他们认为,姚庆敏是个女孩,视力还有障碍,继续读书远不如早早嫁人、生孩子好。
姚庆敏没有辜负母亲力排众议的坚持和选择。她通过了北京联合大学的单考单招,考进音乐学专业学习。
大二时姚庆敏开始在图书馆勤工俭学,隔一天值一次班,励志奖学金和贫困补助也能让她支付得起学费。她几乎没再向家里要过钱。

学习之余,她还每周六给孩子做钢琴家教。她很擅长发挥自己的优势,因为做幼师的经历,她说话温柔,有亲和力。这些小孩子中,有几个跟随专业音乐院校的学生上过课,但是最后都选择了她。

2月21日,查询考研初试成绩的时候,车大爽激动地哭了。394分他在天津理工大学聋人工学院的研究生考试初试中排名第一。
从入学起,他连续四年在视觉传达设计专业排名第一,曾获得国家奖学金、国家励志奖学金、校级奖学金等。因为家庭条件不好,错过康复黄金期的他,没有办法佩戴助听器。对于其他听障人士来说,能刺激残余听力细胞的助听器,对他只能产生杂音。

没有声音的生活,是枯燥而又孤单的,他索性摘掉助听器,用镜头记录这个世界。他用获得的奖学金和兼职工资出去远足旅行,拍景拍人拍生活,用影像代替言语,表达他的世界。
目前,车大爽已顺利通过复试,接下来,他还想走得更远,一步一步去实现支教的梦想。


周昊雨在戴玉强开办的培训学校里做艺考声乐老师,他正在给学生教学。受访者供图

你学习一两句他们的语言,在他们心中就意味着平等和尊重
走进北京联合大学的第一天,郝悦感觉到了非常大的不适应。
食堂里,没有什么人声,只有锅碗瓢盆乱撞的声音;吃着饭的同学突然放下筷子,打很久她看不懂的手语;睡得正香,会有突如其来的关门声和大叫声聋生们听不到那些剧烈的声音,一不小心就会搞出很大动静。
郝悦是2002级特殊教育专业的学生,当时的北联大特教学院,一个年级200多个学生中只有38个健全生。走在校园里,郝悦产生了一种难以言喻的孤独感:她根本看不懂同学们在说什么。
郝悦心里不是滋味。她找到一个会打手语又能发声说话的听障同学,在并不算专业的指导下,只用了一个月的时间便熟练掌握手语,几乎能做到同声传译。

因为手语学得快,郝悦很快成为学院里的风云人物,聋生们好奇她的故事,都喜欢找她聊天,她也在这个过程中不断练习手语。
正巧有一个很好的机遇。中国人民大学想开办手语社,找到了北联大,于是北联大派出了郝悦。
在人大的第一节手语课,只有7个学生来,其中还有两个外国人。郝悦年轻,也不怕没面子,来几个学生她都好好教。慢慢地,来上课的人数增加到了两百多人。
郝悦在人大的手语课一炮打响,许多高校慕名而来。她前往20多所高校开办手语课堂,在她的带领下,北京市高校手语联盟成立了。他们给联盟起名为北京鸿雁志愿者服务队,希望鸿雁们能在语言障碍人士与健全人之间架起一条自由沟通的桥梁,远传佳音。

课讲得多了,郝悦也一度觉得苦恼,有些学生是不是只为了那几首手语歌才和她学手语?

后来,她进入北京市残联工作,成为北京市残疾人福利基金会秘书长,她慢慢理解了,手语是一门用来和听障人士沟通的语言,你学习一两句他们的语言,在他们心中就意味着平等和尊重。

她经常用自己的经历告诉渴望参与助残公益的企业和爱心人士,残疾人需要一种发自内心的尊重:既不仰视,也不俯视。



2020年11月,企业的志愿者给特殊教育学院的听障学生做模拟面试。受访者供图
除了身体上的残疾,他们与健全人并无二致
在无障碍设施方面,学校充分做好了兜底工作。

北京联合大学特殊教育学院成立于2000年9月,是我国第一所残健融合、综合性的特殊教育学院。对于学校的老师来说,这里更像是为孩子们提供实现梦想的平台,希望他们能在这里重新认识自己,并坦然处之。
2009年学校翻修后,校园里的无障碍设施提高了一个档次。学校在每个聋生的床下安装了聋生床震系统,宿管和保卫科有开关,万一有地震、火灾等突发事件,震动的床能及时把聋生摇醒。每个教室里都有声光课铃系统,看见彩灯闪,聋生就知道上下课了。
近三四年,学校购买了语音转文字系统,安装在阶梯教室、礼堂等处,教师说完话就能在屏幕上直接显示出文字。

对于盲生来说,学校的每个宿舍和教室的门口都有一个位置播报器,盲生一摁,就会听到当前位置的播报声。

全盲生往往靠习惯记住道路,常有孩子走着走着,头撞上灯杆,学校就在灯杆上裹一层海绵。食堂还给所有盲生建了一个群,给他们播报每天的菜品。
在遇到这些孩子以前,教科办主任刘国华总觉得残疾人是弱势群体,需要大家不断地帮助。但是有一次,一个盲生下台阶的过程扭转了她的印象。那孩子在探到第一个台阶后,一溜小跑地颠了下去。

她第一次感到,原来残疾人也可以做到很多大家想象不到的事情。

这样的感觉,在张爱民的音乐学专业里,更为突出。
具有绝对音高的谷鉴岚可以通过拍手传来的回声判断前方障碍物的距离。还有的学生在张爱民用按键手机拨号时,能够从按键声音的细微差别中判断出她所拨打的电话号码。
2016年,张爱民的学生许禄在《最强大脑》第三季的舞台上成功挑战绝对音速项目。对于相同型号的汽车,许禄能通过鸣笛声听出汽车间的细微差别,通过风与汽车的摩擦声判断汽车的大致车速。后来,他还代表中国战队在国际赛中战胜了德国14岁音乐大师曼纽尔利普斯坦。

身体并非那么脆弱,它具有强大的代偿功能,某一个器官的受损,身体会加强其他器官的功能。
相处久了,张爱民越发地喜欢这群盲生:他们聪明,对音乐有灵性,而且足够刻苦。有时,张爱民11点半下课,10分钟后她刚收拾完东西走出琴房,已经有学生吃完饭跑回来对着录音机练琴。

张爱民知道这群盲生的能力,所以她从不溺爱他们。学校里新来的老师,看到盲生总想去扶一把,张爱民不这样,如果有盲生告诉她琴房的椅子坏了,她会告诉孩子,哪间教室的椅子是好的,你可以自己去搬。老师并不需要像保姆一样事无巨细,孩子们总要走向社会,过多的帮助反而会消磨意志。
在张爱民看来,这群孩子除了存在身体上的障碍,其他方面与健全人毫无二致。

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3月29日,孙岩正在给听障学生上网课。新京报实习生 王烨烜 摄

生命裂了缝,阳光才能照进来
在孙岩看来,有了实时语音转文字的工具,听力障碍并不影响正常沟通,甚至通过无障碍AI通话服务,重度听障者还可以打电话。
可是他们的就业依旧是个大难题。孙岩每年都要到招聘会现场刷摊位,必要的话,还陪学生去面试以期与企业增进了解,提升聘用可能性。有的岗位不需要频繁的口语沟通,明明聋生可以做,但公司想当然地认为他们沟通效率低、可能有心理问题、需要特殊照顾。
为了解决就业问题,老师们需要不断维护校企关系,争取新企业的关注,并且鼓励学生多投简历。很多时候,注明听障身份,简历可能如泥牛入海;不注明,各种婉拒也可能在面试时扑面而来。
老师们一遍一遍和公司沟通,试图打破这无形的壁垒。孙岩教的听障生里,有去做开发测试、数据处理、运维的,还有做动画、平面设计、新媒体运营的,普通大学计算机专业毕业生能做的工作,他们基本都可以做。有时,孩子们会开心地和她分享自己涨工资、升职的好消息。
2020年,从视觉传达专业毕业后,王跃龙成为北京朝阳区政务服务管理局的一名工作人员。同事们能听懂他有些磕绊的话,但是很乐意向他请教手语的打法并私下练习,他也会利用早会时间给同事们普及残疾人知识。

在一线窗口工作中,他成了听障办事人的翻译官,还接到过不少表扬信。在管理协调科里,涉及方案撰写沟通的时候,同事也愿意为他提供帮助,一趟趟帮他和各个部门对接好。他愿意赋予自己更重要的使命:他要用自己的经历,证明残健融合是可以实现的。

残健融合这个词,郝悦已经为之努力了十几年。离开学校后,她没有放下手语的传播。2014年,她推动北京市残疾人福利基金会举办北京市手语风采大赛。2018年,北京市残联等四部门推出北京市首个残疾青年融合创业大赛,北京市残疾人福利基金会对这些创业项目进行赋能孵化。目前已有两个项目成功落地,实体经营。
残健融合很难,我能做的就是把这个概念变成现实,大家看到成果后,自然就相信了。 郝悦说。

今年已经是薛岚显创业的第七个年头。
2015年,薛岚显从北京联合大学特教学院针灸推拿专业毕业。先天性白化病导致他的双目低视,在阳光下他需要戴帽子避免紫外线灼伤眼睛。

对于刚刚毕业的薛岚显来说,不创业就几乎意味着失业。同一家医院,比他视力更低、学历更差的人被录取了。他很清楚医院拒绝他的原因怕他那一头白色的头发和眉毛吓到病人。
索性他就创业,白手起家,小有资本,搬家,血本无归,回到原点,继续创业如今,他开办的易筋堂已经成立了两个分店,众多老顾客慕名而来。

去年,周昊雨如愿拜著名男高音歌唱家戴玉强为师。戴玉强不轻易收徒弟,唱歌好不是首要的,首要的是人品。他找人到周昊雨当时兼职的木马童话黑暗餐厅调查后决定收下这个孩子。

在这里,他学到了更多曲目,因为意大利语的盲文曲谱并不多,中国盲文图书馆也找不到多少,他就自己翻译,到现在,他写了整整三大本盲文歌词。
谷鉴岚的梦想也与音乐有关。她想成为一名音乐治疗师,她相信,欣赏音乐、解读音乐可以缓解人们的心理健康问题。

音乐是她的药,也是对心灵的疗愈。就像她最喜欢的那首《死里复活》,歌词的最后一句打动了她:生命裂了缝,阳光才能照进来。

她说,这就是在唱她自己。

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