图为：儿童罕见病救助基金秘书长范笑天现场签送[儿童罕见病调查]书集
图为：大会现场
大会上，儿童罕见病救助基金会秘书长范笑天对[儿童罕见病调查]一书做了分享，他在大会上介绍了，此书以选取15位身患罕见病孩子与疾病抗争的真实故事为题材，区别于以往的调查报告，用记实的手法向公众讲述儿童罕见病患者在因病致贫、社会保障和医疗救助等方面的境况。此书的出版旨在引起全社会的广泛关注，让更多的爱心人士客观的，比效全面的了解我国儿童罕见病患者的现状，从而为推动儿意罕见病救助政策的出台提供基础材料做出了大量工作。
图为： 各介代表与小朋友们合影
中国新闻时讯通讯社特约记者：白玉报道
扫描本文章到手机浏览
扫描关注新时社官方微信
