让更多人了解儿童罕见病现状
“与善同行 爱不罕见”儿童罕见病救助基金行走一周年纪念大会
暨《儿童罕见病调查》一书首发式
2016年1月18日有中国儿童罕见病救助基金、中国儿童中心、中国困境儿童爱心联盟联合主办的“与善同行 爱不罕见”儿童罕见病救助基金行走一周年纪念大会暨《儿童罕见病调查》一书首发仪式，在中国儿童中心举行。十届全国人大副委员长、中国关系下一代工作委员会主任顾秀莲，中华儿童文化艺术促进会会长范崇嬿等领导和嘉宾出席了首发仪式。
仪式上以视频展播的方式对儿童罕见病救助基金成立一年以来的行走历程进行了回顾，并对2016年的工作做了展望。儿童罕见病救助基金秘书长范天笑对《儿童罕见病调查》一书做了分享，该书以选取15位身患罕见病孩子与病痛抗争的真实故事为题材，区别于以往的调查报告，用纪实的手法向公众讲述了儿童罕见病患者在因病致贫、社会保障和医疗救助等方面的情况。此书的出版发行旨在引起全社会的广泛关注，让更多的爱心人士客观的，比较全面的了解我国儿童罕见病患者的现状，从而为推动儿童罕见病救助政策的出台提供基础性材料。
此书在编纂出版的过程中，得到了九届全国人大副委员长彭佩云“弘扬人道博爱精神、关爱罕见病儿童”的题词，得到了十届全国人大副委员长、中国关系下一代工作委员会主任顾秀莲“关爱罕见病儿童”的题词，得到了陈毅之子陈昊苏、陶铸之女陶斯亮等开国元勋后代的关注和支持。中国优生科学协会秘书长李苏仁表示“遗传与优生工作必须足够重视，关爱罕见病儿童就是关注我们国家人口质量的未来。”著名老艺术家于蓝、田华、表演艺术家张金玲以电影人的身份呼吁，用影像的方式来关注儿童罕见病群体；著名歌唱家李谷一、曲比阿乌、佟铁鑫、吕薇、郭蓉，著名主持人赵忠祥、学者于丹、资深媒体评论人石述思、“知心姐姐”卢勤、青年舞蹈家黄豆豆等社会著名人士呼吁全社会用实际行动关心救助儿童罕见病之一困境群体。
《儿童罕见病调查》一书是第一本纪实反应中国儿童罕见病现状的图书，它的出版不仅填补了中国图书市场关于儿童罕见病图书的空白，同时也普及了儿童罕见病的相关知识，更促进了我国儿童罕见病救助事业的发展。此书的出版得到了人民日报出版社的大力支持，并将此书作为该社2016年重点好书推荐。
据悉，发布会结束后，儿童罕见病救助基金将联合中国儿童中心等多家相关机构在上海、重庆、广东、深圳、黑龙江、吉林、青岛、西安等城市，开展“与善同行 爱不罕见”系列公益活动和《儿童罕见病调查》一书旳签售。
（本社特约记者 吕炳臣图/文）
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